사회적참사 특별조사위, 가습기살균제 참사 이후 국내 최초로 '가습기살균 피해가정 실태조사' 발표

▲ 오늘(14일) 오전 10시 가습기살균제사건과 4·16세월호참사 특별조사위원회(이하 사회적참사 특별조사위원회)는 사회적참사 특별조사위원회 18층 대회의실에서 ⌜2018년 가습기살균제 피해가정 실태조사⌟ 결과를 발표하였다. @사진 ; 황동욱

오늘(14일) 오전 10시 가습기살균제사건과 4·16세월호참사 특별조사위원회(이하 사회적참사 특별조사위원회)는 사회적참사 특별조사위원회 18층 대회의실에서 ⌜2018년 가습기살균제 피해가정 실태조사⌟ 결과를 발표하였다.

이번 조사는, 특조위가 한국역학회에 의뢰하여 지난 2018년 10월부터 2018년12월 3개월 동안 가습기살균제 피해 100가구를 대상으로 실시한 것이다.

가습기살균제 참사 이후, 국내 최초로 실시된 가습기살균 피해가정 실태조사 대상 및 방법은, 2018년 10월 23일을 기준으로 가습기살균제 피해자로 신청 및 판정 완료된 4,127가구(5,253명)중 100가구(사망10가구, 폐이식7가구, 1,2단계25가구, 3단계29가구, 4단계29가구) 무작위층화 추출한 것으로, 피해가정 방문 및 심층조사(폐쇄형 및 개방형 설문지 활용)를 한 것이다.

주요 조사내용은, 가습기살균제 피해자들의 신체·정신·사회경제·심리적 피해에 대한 참사 전후 비교 및 총체적 파악이었다.

사회적참사 특별조사위원회는, 크게 5가지로 정리해 주요 결과를 밝혔다. 그 내용은, 다음과 같다.

<주요 결과> 1) 가습기살균제로 인한 다양한 전신질환이 현재 진행 중 : 자가보고 질병력 설문조사 결과 현재 피해인정 범위가 피해자의 실제 건강피해경험에 비하여 좁음을 시사하고 있음 2) 가습기살균제 노출 피해자의 정신건강 전반에 적신호 : 우울증, 불안장애, 불면증, 자살 위험 등 여러 심각한 정신질환 문제를 유발할 가능성이 높음을 시사하고 있 3) 과거 간과된 가습기살균제 노출로 인한 사회·심리적 피해 심각<응답 피해자의 66.3%가 지속되는 만성적 울분 상태, 이 중 50%(전체 33.3%)는 중증도 이상의 심각한 울분 상태로 일반인 대비 약 2.27배> - 피해 입증과 보상 과정에서 모욕, 무관심, 무책임 대응 경험 누적 - 일반인에 비해 폭이 좁고 부족한 사회적 지지 및 연결 상태로 사회적 고립 우려 4) 피해 100가구의 경제적 피해 비용은 125.80~539.84억 원 추정 - 10가구의 사망 피해 비용은 적용방법에 따라 29.67~443.70억 원로 추정 - 100가구의 질병 피해 비용은 의료비용법에 의해 96.14억 원으로 추정 - 기타 후생손실비용 및 질병의 생산성 손실비용 포함 시 더욱 증가 예상 5) 피해판정기간 평균 1년 이상 소요 등 피해지원 과정에서의 문제점도 심각

이런 조사 결과에 따라 한국역학회는, 주요 제언으로 4가지를 제시했다. 그 내용은, 다음과 같다.

<주요 제언> ▲ 오늘(14일) 오전 10시 가습기살균제사건과 4·16세월호참사 특별조사위원회(이하 사회적참사 특별조사위원회)는 사회적참사 특별조사위원회 18층 대회의실에서 ⌜2018년 가습기살균제 피해가정 실태조사⌟ 결과를 발표하였다. @사진 ; 황동욱 1) 실제 피해 중심의 보상, 신체 외 사회·심리적 피해를 인정하는 근본적 전환 - 가칭 ‘가습기살균제증후군’으로 신체 및 정신 피해를 폭넓게 인정하는 방안 필요 - 통합치료지원센터 건립하여 신체정신 건강피해 통합 지원서비스, 장기적인 추적 모니터링 제공 2) 노출-질병 발생 인과 관계를 개인이 증명해야 하는 현행 ‘피해보상 프레임’극복과 회복탄력성 강화 - 심각한 울분을 비롯한 심리, 감정 문제의 진단과 치유 및 재활을 도울 적절한 기회 제공 - 2차 피해를 막기 위한 사회적 노력 (미디어 옹호 전략 활용 등) 3) 알권리, 조력을 받을 권리 등에 따른 피해자 중심의 정보제공 필요 4) 이번 참사를 통해 ‘위험사회’로 진행되는 한국사회에서 ‘정부가 무엇을 할 것인가’에 대한 근본적 인식전환과 사회적 책임 및 역할 강화 - 위기대응은 책무성과 과거로부터의 학습을 중요 요소로 포함 - 피해로부터 개인은 물론 사회가 회복탄력적이 되도록 노력

오늘 발표회에는 사회적참사 특별조사위원회 황전원 지원소위원장, 황필규 위원, 최희천 피해지원국장, 이지영 가습기살균제 피해지원과장 등과 한국역학회 김동현 연구책임자(한림의대 역학), 이순영(아주의대 예방의학), 임종한(인하의대 직업환경의학), 백종우(경희대 정신건강의학), 유명순(서울대보건대학원, 보건정책관리학), 신영철(대진대 경제학) 교수가 참석했다.

오늘 발표된 내용을 자세히 살펴보면 다음과 같다.

 

□ 2018년 가습기살균제 피해가정 실태조사(100가구 대상)

주요 결과

1. 가습기살균제로 인한 건강피해가 폐질환을 넘어 여러 신체장기에 나타나는 것으로 보고되어,

○ 가습기살균제 피해자는 광범위한 건강 피해를 호소하고 있다.

- 성인피해자의 경우, 비염·비질환 (63.5%), 폐질환 (천식, 폐기종, 기관지확장증, 폐렴간질성폐렴, 폐섬유화) (53.6%), 결막염·안질환 (48.8%), 위염·궤양 (42.4%), 피부질환(39.2%), 심혈관계 질환 (29.6%) 등은 가습기살균제 노출 전에 비해 노출 이후에 진단이 증가한 것으로 자가보고 되었다.

또 간질 등 신경계질환, 당뇨 등 내분비계 질환, 암 질환, 신장염 등 신장질환, 선천성기형아, 발달장애 등도 악화되거나 새로이 발생한 것으로 설문조사를 통하여 보고되었다(표 1).

- 아동 청소년의 경우, 노출이후 악화 또는 새로이 발생한 병원 진단 신체질환으로, 비염·비질환 (80.8%), 폐질환 (76.7%), 결막염· 안과질환 (49.3%), 피부염·피부질환 (43.8%), 자폐증·주의력결핍 행동장애·발달장애 (9.6%)가 상위 5위 다빈도 질환으로 나타났고, 그 외 신경계질환, 신장질환, 심혈관계질환, 간질환, 위염궤양, 선천성기형아 등의 질환이 악화 또는 발생한 것으로 보고되었다(표 1).

2. 성인피해자는 일반인구에 비해 자살 생각은 1.5배, 자살 시도 4.5배로 정신건강 문제도 심각

○ 성인과 아동의 정신건강 분석결과

- 노출 이후 새로 발생한 성인피해자의 정신건강 문제는 우울과 의욕저하 (57.5%), 죄책감과 자책 (55.1%), 불안과 긴장 (54.3%)의 순이었다(표 2).

특히, 자살 생각이 27.6%, 자살 시도가 11.0%로 일반 인구에 비해 자살 생각은 1.5배, 자살 시도는 4.5배인 것으로 조사되어, 가습기살균제 피해자는 신체건강 피해뿐만 아니라 정신건강의 피해도 심각하였다(PHQ-9 평가에 따르면, 중증도 이상의 우울고위험군, 자살고위험군으로 측정됨).

- 노출 이후 신규 진단받은 정신질환은 수면장애 (18.9%), 우울증(13.4%), 불안장애(7.9%) 등의 순이었다.

- 아동청소년 건강 관련 삶의 질 분석 결과 신체건강 영역에서 일반 아동청소년 규준 대비 하위 5퍼센타일 미만에 속하는 군이 20.5%이고 5~15퍼센타일 미만인 경계선이 26.0%이었다.

3. 과거 간과된 가습기살균제 노출 피해자의 심리·사회적 피해 심각

○ 개방형 질문 응답(총 1,437쪽 분량)에 토픽 모델링을 시도한 결과, 가습기살균제 피해는 의학/신체 질환에 국한되지 않으며, 특정 단계나 기준에“무차별적”이고, 생애주기/가족관계 변화에 따라 현재 “진행형”이고 “누적, 심화”되고 있음이 드러났다(그림 1).

○ 사회적 지지 및 연결망 설문 조사 결과, 가습기살균제 피해자의 사회적 고립 위험 가능성 확인

-‘10명 이상의 이웃과 인사하고 지낸다’ 응답 비율이 일반 국민에 비해 1.4배 낮고, 필요할 때 부탁할 수 있는 이웃의 수가 ‘10명 이상＇이라고 응답한 비율을 비교하면, 일반국민 12% 가습기살균제 7.1%로 일반 국민에 비해‘폭이 좁고 부족한 사회적 지지’를 받고 있다고 확인되었다.

- 사회적 연결망에 있어서 가습기살균제 피해자의 사회적 연결망 밀도(0.3)는 일반 국민의 연결망 밀도(0.5)보다 현저히 낮았다. 이는 가습기 살균제 피해자가 잘 알고 있는 소수 가까운 사람들에게 의지하는 정도가 일반 국민보다 더 높다는 것을 의미한다.

○ 성인 피해자의 66.6%가 지속되는 만성적 울분* 상태, 이 중 50% (전체의 33.3%)가 중증도 이상의 심각한 울분 상태

* 외상후울분장애(Post traumatic embitterment disorder, PTED) 척도로 측정한 점수의 평균이 1.6~2.5 사이일 경우 지속되는 만성적 울분 상태, 2.5이상일 경우 외상후울분장애 진단 가능성을 포함하는 중증도 이상의 심각한 울분으로 분류

- 국내 일반인을 대상으로 실시된 선행 조사 결과와 비교시, 가습기살균제 피해자의 울분은 중증도 이상의 경우 비율상 2.27배 높게 나타나 울분이 심각한 것으로 확인되었다(그림 2).

- 또한, 심각한 울분 집단의 정신건강 점수는 비교 집단보다 유의하게 낮았고, 특히 자살 생각과 시도에서 유의한 차이를 보여, ‘울분의 자기파괴적 영향’이 우려된다.

○ 심각한 울분 집단에 속하는 가구 대표 (총 30명)의 개방형 질문 응답을 1차 질적 분석한 결과, 이들의 울분은 현재의 피해보상 및 대응 체제가 양산하는 ‘사회적 울분’일 수 있음이 드러났다(그림 3).

- 성인 피해자의 사건 인식 조사 결과 또한 이를 뒷받침한다 (가습기살균제 피해의 의미=‘내가 아니라 세상이 달라져야 하는 일’, ‘고통스러움’, ‘부당함’).

4. 가습기살균제로 인한 경제적 피해 비용 100가구 기준 총 125.80~539.84억원*으로 추산 (기타 후생 상실 비용 및 질환에 따른 이환·조기사망·고통비용은 포함되지 않음)

* 피해비용의 범위가 큰 이유는 사망에 대한 생명가치 산정 기준으로 인한 것임

○ 가습기살균제 피해로 인한 경제적 질병 피해비용을 가구 피해 특성에 따라 산출한 결과,

- 사망 가구 (10가구)의 피해비용*은 사망 피해비용 산정 방법에 따라 29.67~443.70억 원이며, 질병 피해비용은 2.28억원, 총 31.95~445.98억원으로 평가되며 (화학물질로 인한 VSL* 적용시 총 507.71억원) (표 5),

* 사망 피해 10 가구 비용은 4가지 산정방법(인적자원접근법+고통비용(29.67억원), 통계적 인간생명가치(VSL) 대푯값(146.80억원), 화학물질로 인한 VSL(411.57억원), OECD VSL(443.70억원))에 따라 차이가 있음 (표 3)

* Value of Statistical Life (VSL)

- 폐이식 가구 (7가구)의 총 질병 피해비용은 21.76억원,

- 1,2단계 피해 판정 가구 (25가구)의 총 질병 피해비용은 18.43억원,

- 3,4단계 피해 판정 가구 (58가구)의 총 질병 피해비용은 53.66억원의 비용이 발생한 것으로 추정된다 (표 4).

○ 기타 후생 상실 비용 및 질환에 따른 이환·조기사망·고통 비용은 제외되어, 실질적인경제적 피해 비용은 훨씬 늘어날 것으로 전망된다.

○ 한편 이번 조사에서 가습기살균제 피해 100가구 중 정부의 구제 급여를 받은 피해자는 28명이며, 평균 1,400만원 수준으로 총 3.84억원에 불과하다.

○ 이번 조사의 경제적 피해비용 산정은 자기기입식 설문조사로 파악된 비용이므로, 과소 또는 과대평가될 가능성이 있다.

5 피해판정 통보 받기까지 평균 1년 이상 소요

○ 피해인정 신청결과 통보까지 걸린 시간은 6개월~1년 (35%), 1~2년(31%)으로 6개월에서 2년까지 총 66%로 가장 많았으며,

- 전체 응답자의 82.3%가 피해판정결과 통보까지 걸린 시간이 적절하지 못했다고 응답했으며, 17.7%만이 적절했다고 응답했다.

- 판정결과가 늦어진 이유에 대한 설명이 충분히 이루어졌다는 응답자는 6.8%에 불과하고 나머지는 ‘설명이 이루어지지 않았다’는 응답이 59.1%로 가장 많았고, ‘설명이 이루어졌지만 충분하지 않다’가 34.1%이었다.

- 판정결과 통보 시 결과에 대한 근거와 설명이 ‘불충분했다 ’가 38.5%로 가장 많았고, ‘근거와 설명이 제공되지 않았다’(31.3%)‘근거와 설명이 제공되었지만 납득할 수 없었다’(26%) 순이었으며, ‘근거와 설명이 제공되었고 납득할 수 있었다’는 응답자는 4.2%에 불과했다.

○ 가습기살균제 피해지원 서비스로 법률상담 (m=2.0)과 법률적 지원 (m=1.9)*에 대한 도움을 가장 적게 받은 것으로 나타났으며,

- 기존 서비스에 대한 도움 정도와 향후 필요한 서비스에 대한 수요를 비교하였을 때, 기존에 받고 있는 서비스가 앞으로 필요하다고 느끼는 서비스 보다 상대적으로 절반 가까이 낮은 수준이었다.

* 도움 받은 정도: 전혀 안됨 (0점), 별로 안됨 (1점), 보통 (2점), 약간 도움 (3점), 매우 도움 (4점) 점수 평균

□ 제언

○ 정부의 건강 피해 인정 질환과 실제로 피해자들이 진단받은 질환과의 차이가 크기 때문에, 정부의 개별 질병에 대한 인정여부를 가칭 가습기살균제증후군 (Humidifier Disinfectants Syndrome, HDS)*으로 정의하여 폭넓게 피해를 인정하는 방안을 도입하는 등 획기적인 정책변화가 필요하다.

- 특히, 아동의 경우 가습기살균제 노출과 신경발달장애, 성장이상과 관련된 가능성에 대한 향후 조사의 필요성이 높다.

* 가습기살균제증후군 (HDS)은 피해자에게서 폐 부위 외에 다른 다양한 병변이 확인되고 있어, 이제까지 국소적인 병변에 대한 구제에서 전신적인 병변을 포괄해야 하고, 또 단기 피해에서 중장기 피해, 2차 피해 등을 포괄하기 위해 꼭 필요한 개념으로 사료된다.

또한 신체피해만이 아닌 피해자들이 당한 정신적, 가족, 사회적 고립으로 인한 피해 전반을 드러내는데, 필요한 개념으로 판단된다.

○ 가습기살균제질환 치료연구 통합센터를 구축하여

- 새로운 증상과 질환 진행에 따른 치료적 대응에 전문성과 피해자의 특수성에 대해 잘알고 있는 전문가를 통한 지속적인 관리와 질 높은 맞춤형 서비스를 제공할 수 있도록 할 필요가 있다.

- 한편, 전체 성인피해자의 40.2%, 아동피해자의 67.1%가 한차례 이상 병원 입원의 경험이 있는 것으로 조사되었다.

○ 중증 울분 집단 피해자들은 이 경험을 “고통 (Agony)”으로 인식하고 감정 반응을 하고 있는 것으로 조사되었다. 즉, 사건 발생 후 수년이 지났지만 이들에게 고통은 현재 진행형인 것으로 보여진다. 중증 울분 피해자에 대한 정신건강 서비스와 개인회복프로그램지원이 시급한 것으로 보여진다.

○ 가습기살균제 물질과 발생 질병 간의 인과관계를 개인이 증명해야 하는 ‘피해보상 프레임’은 사회적 낙인을 유발

- 피해자 인터뷰를 통해 이러한 피해보상 프레임은 고립, 간과, 배제 같은 추가적 피해 경험 발생을 높일 수 있음을 알 수 있었다.

○ 일반 국민들의 가습기살균제 피해자들에 대한 물신주의적 시각과 관련기관의 책임 전가 등 무성의한 대응으로 피해 이후의 2차 피해를 막을 수 있는 정책이 필요할 것으로 보여진다.

○ 가습기살균제 피해구제를 위한 특별법에 의해 정부와 기업이 가습기살균제 피해자 등을 지원하기 위하여 가습기살균제 피해 특별구제계정을 설치하고 운영하며, 특별구제계정의 금액은 최대 2,000억원* 이내며, 현재 1,250억원이 있다.

그러나 현재 마련된 기금에 따른 지원과 배·보상은 미비한 수준으로, 현재의 정부의 구제수준은 치료비 본인부담금, 간병비용 등 실제 피해에 비하여 극히 일부만을 보전하는데국한되는 상황이다.

환경피해의 인과관계 규명이 매우 어렵고 시간이 소용되는 상황이어서 대부분 정부 구제를 받을 수 밖에 없는데, 현재의 구제급여 수준은 피해 전반을 반영하지 못하는 터무니없이 적은 비용이다. 따라서, 정부의 구제급여 및 기업의 배·보상 등을 위한 자료로 활용할 필요가 있다.

* ⌜가습기살균제 피해구제를 위한 특별법⌟ 제31조

○ 피해구제 과정에서 행정적, 법률적 조력도 적절히 제공되어야 하고, 피해자들의 알권리, 조력 받을 권리 및 의사결정 참여권이 적정하게 보장될 필요가 있으며,

- 피해인정신청 결과를 피해자에게 통보해야 하는 기간*이 지날 경우 판정이 지연되는이유, 판정결과에 대한 근거를 충분히 설명하는 등 피해자 중심의 정보제공이 필요할 것으로 보여진다.

* 신청을 받은 날부터 60일 이내에 피해구제위원회의 심의를 거쳐 가습기살균제 건강피해 인정 여부 및 피해등급 등을 결정하여야 함 (「가습기살균제 피해구제를 위한 특별법」제 10조)

 

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